Invisibili, così vengono definite: endometriosi, vulvodinia, fibromialgia e neuropatia del pudendo. Invisibili come chi, con queste malattie, croniche e invalidanti, deve combattere ogni giorno, abbandonate da un intero sistema sanitario impreparato che ancora non le riconosce e sottovaluta costantemente il dolore, riducendolo allo stress o all’ansia e che, accompagnato da scarsi finanziamenti alla ricerca, confluisce nel profondo ritardo diagnostico che le persone affette da queste malattie subiscono.
Un dolore da molti definito erroneamente “femminile”. Queste malattie infatti colpiscono anche persone non binary e transgender, che si trovano ad affrontare ostacoli ancora più grandi perché esclus* dalla narrazione e dalla discussione che ad oggi sta avvenendo. L’inclusione e il riconoscimento dell’intersezionalità di questa lotta è quanto mai fondamentale per permettere a tutte, tutti e tutt* di ricevere l’attenzione che meritano, le cure e l’assistenza che loro spetta. Parlane è fondamentale.
In media una persona affetta da endometriosi deve attendere 7 anni per il riconoscimento della malattia, 5 anni per vulvodinia e neuropatia del pudendo e 3 anni per la fibromialgia. Eppure queste patologie sono tutt’altro cha rare: si stima che esse abbiano un’incidenza che si attesta fra il 10 e il 15 % di donne e persone AFAB (Assigned Female At Birth).
Vulvodinia, neuropatia del pudendo e fibromialgia sono patologie che non sono ancora state inserite nei LEA, livelli essenziali di assistenza, ovvero quelle prestazioni che il sistema sanitario è tenuto a fornire a tutti i cittadin*. Non ci sono esenzioni. Questo mancato riconoscimento comporta che chi soffre di queste patologie è tenuto a coprire interamente i costi di visite esami e farmaci, tutt’altro che economici. Per non parlare dei costi di trasporto per accedere a quei pochi centri specializzati presenti sul territorio italiano che presentano tempi di attesa lunghissimi. Nel 2017 l’endometriosi è stata inserita nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti, ma solo negli stadi clinici più avanzati, che comprendono il III e il IV stadio della malattia. Un piccolo passo nella direzione giusta, ma il lavoro da fare è ancora tanto.
Un lavoro che se non arriva dallo stato, arriva dal basso. Un esempio è il Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo, il più ampio progetto di riconoscimento da parte del SSN di queste malattie come croniche e invalidanti nei LEA, costituitosi nel 2021 attraverso l’unione di associazioni, professionisti e pazienti, i quali hanno dedicato il loro lavoro e impegno alla suddetta causa e che ha portato a depositare la proposta di legge da loro redatta alla Camera e al Senato, con un largo appoggio da parte di gruppi parlamentari come: Partito Democratico, Movimento 5 Stelle, Forza Italia, Italia Viva, Lega Nord, Coraggio Italia, +Europa.
Queste malattie esistono, guardatevi intorno, parlatene più che potete.
Le fotografie sono state scattate da Rachele Cipollini in occasione della giornata di mobilitazione nazionale per il riconoscimento di vulvodinia, endometriosi, fibromialgia, neuropatia del pudendo e dolore pelvico il 23 ottobre 2021.
Autore
Rachele Cipollini
Autrice
Sono nata a Lucca ma vivo a MIlano. Amo guardare documentari e ascoltare podcast di true crime. Ho una laurea in fotografia e mi occupo di diritti e femminismo. Colleziono poster che non appendo mai.
