L’endometriosi è una malattia cronica e invalidante che colpisce il 10% delle donne in età riproduttiva a livello globale. Solo in Italia i casi stimati sono 3 milioni. Nel 2021, sono stati segnalati oltre 3,4 milioni di nuove diagnosi nel mondo, con un picco di incidenza registrato nella fascia d’età compresa tra i 20 e i 24 anni.

Nonostante la diffusione, la diagnosi è spesso tardiva, con un ritardo medio che varia dai 5 ai 12 anni dalla comparsa dei primi sintomi, portando molte donne a consultare numerosi medici prima di ottenere una conferma.

Le manifestazioni più comuni includono dismenorrea (dolore mestruale intenso), dolore pelvico non mestruale, dispareunia profonda (dolore durante i rapporti sessuali), dischezia (dolore durante la defecazione) e disuria (dolore durante la minzione). A questi si associano sintomi che incidono profondamente sulla qualità della vita: stanchezza cronica, infertilità, disturbi del sonno e dell’umore, oltre alla presenza di cisti ovariche.

I principali fattori di rischio includono il menarca precoce (prima dei 12 anni), cicli mestruali brevi (meno di 28 giorni), nulliparità, un basso indice di massa corporea e una storia familiare di primo grado della malattia.

La patogenesi dell’endometriosi è complessa e coinvolge meccanismi ormonali, infiammatori e immunologici. La teoria più accreditata suggerisce che frammenti di tessuto endometriale migrino attraverso le tube di Falloppio durante la mestruazione, impiantandosi nella cavità pelvica. Queste lesioni, estrogeno-dipendenti proliferano grazie all’estradiolo, generando un ambiente infiammatorio cronico e una risposta immunitaria inefficace nell’eliminare il tessuto ectopico.

Il dolore è multifattoriale, mentre l’infertilità può derivare da alterazioni della funzione ovarica, aderenze che compromettono le tube e disfunzioni dell’endometrio uterino. In occasione del 28 marzo, giornata mondiale dell’endometriosi, abbiamo parlato con l’Associazione Progetto Endometriosi (APE), una realtà composta da donne volontarie affette dalla malattia, che da oltre vent’anni costruisce una rete di supporto tra pazienti e professionisti sanitari. Ne abbiamo parlato con Annalisa Frassineti, attuale presidente di APE.

“Siamo nate nel 2006 da un’esigenza, quella di creare qualcosa che all’epoca non esisteva, perché nessuna donna dovesse passare quello che loro avevano passato fino a quel momento”. Fin dalla sua nascita, APE ha cercato di colmare un vuoto: quello della conoscenza e del riconoscimento clinico della malattia. Ridurre il ritardo diagnostico è diventato un obiettivo centrale, perseguito attraverso la formazione di medici e operatori sanitari.

Ancora oggi milioni di donne non vengono ascoltate nel loro dolore, proprio in quei luoghi dove si recano per raccontarlo e dove sperano possa essere nominabile, quindi affrontabile assieme a qualcun altro. Capovolgendo il paradigma che nella relazione medico-paziente ha troppo spesso fatto prevaricare l’ascolto da stereotipi culturali, sono le donne stesse a pretendere una formazione all’altezza della loro salute da chi per decenni ha negato la loro condizione. 

Perché non accada più quello che a migliaia di donne accade ogni giorno: “La cosa in cui più ho trovato difficoltà è stato trovare dei professionisti che non mi hanno creduta. Dal ginecologo che mi ha fatto l’ecografia e ha detto che non vedeva nulla e io in realtà avevo cisti all’intestino, all’uretere, passando mesi di dolori lancinanti e il rischio di perdere un rene perché dall’altra parte non ho avuto la giusta attenzione, o un’altra volta che ho dovuto fare un esame specialistico in radiologia e mi è stato fatto sbagliato perché il radiologo sbuffò e mi disse, “Sei venuta a farmi perdere tempo? L’endometriosi non viene nell’intestino”.

APE offre formazione anche a psicologi e psicoterapeuti perché possano riconoscere i sintomi di un dolore che è fisico e reale, non solo psichico, perché sappiano indirizzare le donne nel percorso giusto tutelandone la salute. Perché si possa scardinare la falsa credenza che “ciò che non vedi non esiste”. Il percorso diagnostico stesso per la donna rappresenta uno dei traumi più grandi che debba affrontare, una catena di violenze psichiche e fisiche perpetrate da una pratica clinica che a lungo ha invisibilizzato il corpo femminile, negli ospedali, sul luogo di lavoro, nello studio di uno psicologo, nella propria stessa casa dai propri familiari, fino alle proprie madri vittime delle stesse violenze. “Perché siamo tutte figlie di una cultura in cui dovrai partorire con gran dolore, in cui soffrire di dolore mestruale è normale, quindi andare anche solo dalla propria famiglia a dire “il dolore che ho io non è come il tuo, io sto veramente male” e essere ascoltate è complicatissimo anche perché magari le mamme stesse non lo sanno ma soffrono di endometriosi e non hanno potuto riconoscere il loro stesso dolore”.

Per questo APE si impegna per cercare di cambiare questa cultura, portando nelle scuole e nelle università la consapevolezza di cosa sia questa malattia, di come possa essere diagnosticata a partire dalle prime mestruazioni e impedire il ritardo diagnostico.

“La prima cosa da fare per questa malattia è fare cultura. Cambiando la cultura dell’endometriosi, potremmo cambiare in un futuro la storia di queste giovani donne”. Eliminare lo stigma di alcune terapie femminili che aiutano nell’endometriosi e che nonostante le evidenze devono superare preconcetti legati a un retaggio discriminatorio che cerca di dettare come debba funzionare il corpo di una donna, assumendo per vere delle nozioni pseudoscientifiche sulla fisiologia femminile.

“Un’altra cosa complessa di questa malattia è scardinare l’idea che la pillola faccia male, quella che viene chiamata “pillola” che è a tutti gli effetti una terapia. Ancora oggi ci sono mamme che ci scrivono e dicono che hanno paura perché la propria figlia prende la pillola continuativa e così il corpo “non si sfoga”.

Sul piano dei diritti, le tutele per le milioni di donne che soffrono di endometriosi restano insufficienti. In Italia esiste una fortissima variabilità regionale nei servizi sanitari offerti per la endometriosi, troppe poche quelle che investono in centri capaci di effettuare analisi specialistiche, una terapia adeguata o nel caso di necessità un intervento chirurgico.

“Ci sono intere regioni dove le donne devono fare centinaia di chilometri anche solo per avere un’ecografia di secondo livello”.

Anche sul tema della fertilità, tema che assieme a quello della denatalità è sempre stato un principale stendardo propagandistico per chi ci governa, le risposte istituzionali sono carenti. In Italia sono ancora pochissime le regioni che, nei casi di endometriosi grave, offrono percorsi di crioconservazione degli ovuli, e quando presenti prevedono contributi spesso inadeguati. Questo limita concretamente la possibilità per molte donne di preservare una scelta realmente libera e consapevole sulla propria fertilità, soprattutto alla luce del rischio che la malattia possa comprometterla.

Il peso economico che grava sulle donne affette da endometriosi è enorme. L’endometriosi comporta un costo economico significativo per chi ne è affetta. Le spese per visite specialistiche, terapie, riabilitazione del pavimento pelvico, supporto psicologico e integratori sono spesso a carico delle pazienti, con coperture sanitarie limitate.

A questo si aggiunge il costo indiretto legato al lavoro. Molte donne sono costrette a ridurre l’orario o ad accettare contratti part-time a causa della malattia. Questo si inserisce in un contesto già segnato da una forte disparità di genere nel mercato del lavoro italiano, dove il part-time involontario è prevalentemente femminile.

“Abbiamo avuto ragazze che non hanno voluto dire di avere la diagnosi perché erano consapevoli che qualora i titolari ne fossero venuti a conoscenza, avrebbero potuto licenziarle o demansionarle, così come ci è capitato licenziamenti, oltretutto persino in ambiente sanitario, o cooperative che si occupano di servizi per persone con disabilità e anche in quel caso non si sono creati problemi a licenziare la donna che appunto è affetta da questa malattia”. O ancora, ritmi di lavoro inconciliabili con i dolori continui e lancinanti che a volte non lasciano neanche la possibilità di star sedute.

“L’altro giorno mi ha contattato una un’infermiera con endometriosi e lei ha detto, “io non so se continuerò a fare il mio lavoro perché facendo le notti io non ce la faccio”, per la stanchezza cronica, la malattia”.

La conseguenza è un circolo vizioso: minori entrate economiche a fronte di maggiori spese sanitarie, con un impatto diretto sulla possibilità di pianificare liberamente il proprio futuro. La malattia finisce così per influenzare non solo la salute, ma anche le scelte di vita, dalla carriera alla maternità.

“Negli anni in cui io ho avuto la diagnosi sembrava come se tu fossi uno yogurt scaduto, il ginecologo ti guardava e ti diceva, lo yogurt scade domani, cioè o fai un figlio subito oppure mi dispiace ma non potrai più farlo. A livello psicologico tu sai che hai dei dolori lancinanti, ma tutto penso adesso fuorché mettermi a cercare una gravidanza. Sai che comunque sia, anche tu la cercassi è complesso che possa arrivare. Come può tutto ciò non ripercuotersi sulla tua salute psicologica?”.

L’associazione però racconta anche una rete alternativa, di alleanze tra medici e pazienti, una rete di cura che trasversalmente tesse tra loro tutte le donne che convivono con la diagnosi e le figure sanitarie che hanno saputo riconoscere il loro dolore.

“Il ginecologo è quasi più importante di un marito nella scelta, perché diventa il tuo alleato per la vita. Nel senso che avere al tuo fianco un professionista che comprenda quello che stai vivendo, capisca anche tutto il tuo vissuto, le tue necessità è tutto, perché calibrare la terapia è la base”.

In una malattia come l’endometriosi, per la quale non esistono ancora trattamenti risolutivi, a causa di decenni di scarsi investimenti e limitata attenzione da parte della ricerca scientifica, il peso del dolore resta spesso centrale. Un dolore cronico che, nelle fasi più avanzate, può impedire perfino di stare sedute, accompagnato da una stanchezza persistente che costringe a letto. Eppure, anche in questo contesto, la rete sociale che circonda la persona, fatta di chi sa ascoltare, riconoscere e dare un nome al dolore, ma anche sostenere progetti e prospettive, può diventare una risorsa fondamentale. Una rete che aiuta ad attraversare il percorso terapeutico, restituendogli senso.

“Far parte di una realtà che aiuta altre donne e che ti dà l’opportunità di vedere come tu concretamente puoi cambiare la vita di qualcuno semplicemente con il tuo impegno, dava un senso a tutto quello che vivevo, cioè quasi il dolore mi passava in secondo piano. Non so spiegare, non è per sminuirlo, ma ogni volta che stavo male, ma veramente male, tempo che prendessi respiro e la mia mente era già un “devo realizzare un progetto, che cosa devo fare?”. Vuol dire che il mio dolore non è fine a sé stesso”.

Ad oggi servono maggiori investimenti nella ricerca, ma non basta. È necessario pretendere un livello di assistenza sanitaria realmente garantito su tutto il territorio nazionale, che non si limiti a una visita ogni sei mesi, ma che accompagni le donne affette da endometriosi lungo l’intero percorso di cura attraverso un supporto multispecialistico, ginecologico, psicologico, nutrizionale, riabilitativo, capace di offrire condizioni di vita dignitose e di ridurre il peso costante del dolore cronico.

Serve un piano nazionale sull’endometriosi che abbia come obiettivo prioritario la riduzione del ritardo diagnostico, accompagnato da campagne strutturate di educazione mestruale e di sensibilizzazione pubblica per contrastare la normalizzazione del dolore. È fondamentale garantire la presenza, in ogni regione, di centri specializzati in grado di diagnosticare e trattare anche le forme più complesse della malattia, oltre a investire nella formazione obbligatoria e continua dei professionisti sanitari, a partire dall’università fino alla medicina territoriale.

Allo stesso tempo, è urgente rafforzare le tutele sul piano dei diritti: assicurare l’accesso equo alla procreazione medicalmente assistita e alla crioconservazione degli ovuli nei casi indicati, ridurre le liste d’attesa, riconoscere l’impatto invalidante della malattia nei casi più gravi e prevedere adeguamenti lavorativi concreti, come orari flessibili e maggiori tutele contrattuali, per le donne che ne sono affette. Anche il costo delle terapie e dei percorsi di cura non può ricadere quasi interamente sulle pazienti, aggravando ulteriormente una condizione già complessa.

Infine, è necessario promuovere una ricerca epidemiologica sistematica che permetta di comprendere davvero la diffusione della malattia in Italia, costruendo registri e basi dati nazionali che orientino politiche sanitarie più efficaci.

È necessario trasformare il modo in cui la medicina viene insegnata e praticata: integrare l’esperienza vissuta, ascoltare senza pregiudizi, e mettere in discussione quelle narrazioni sociali che portano a non prendere sul serio il dolore femminile. Prendere sul serio l’endometriosi significa pretendere una medicina più giusta. Per tutti i corpi.

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